En los últimos años se ha producido un auténtico ‘boom’ en el número de apps y programas informáticos pensados para mejorar la calidad de vida de la personas con trastornos del espectro del autismo (TEA). Pero, ¿por qué? Pongamos un ejemplo: para muchas personas con autismo entender frases del tipo “espérame aquí, vuelvo en un rato” puede no ser sencillo. ¿Qué es un rato? ¿Cuándo comienza y termina ese espacio de tiempo tan abstracto? Si ese tiempo está determinado por un reloj visual acompañado de un pictograma que indica gráficamente la espera, tal vez sea más comprensible.
Varios factores confluyen en esta explosión de aplicaciones en el entorno del autismo. Quizá el más fácil de citar es el hecho de que muchas personas con TEA son lo que se llama “pensadores visuales” y para ellas los dispositivos actuales como tabletas o teléfonos inteligentes, que son portátiles y presentan una interfaz visual, táctil, intuitiva y simple, permiten una interacción cómoda y directa, en un entorno, además, controlado en la respuesta unívoca que se recibe por parte del dispositivo (si pulso este botón obtengo esta respuesta). Esto abre enormes posibilidades y atrae el interés, fascinación en muchos casos, de padres, profesionales, entidades y empresas por crear y usar apps que sirvan a las personas de este colectivo. ¿Sirven efectivamente las apps a todas las personas con TEA? ¿Cómo elegir la más adecuada para cada uno? ¿Cómo saber si esa app es efectivamente útil? ¿Hay evidencias científicas que confirmen esa utilidad?
Tecnología para pensadores visuales
“Por lo general, las personas con autismo son pensadoras visuales, procesan visualmente todo tipo de información y aprenden mejor visualmente. Y las apps en general son muy visuales. Aunque esto no hace que, de forma automática, sean adecuadas para las personas con autismo”, explica Gerardo Herrera, investigador de la Universidad de Valencia. “En este boom de publicación de apps, un factor importante es la alta disponibilidad de la tecnología (cuesta encontrar a alguien que no tenga un smartphone) y también, de la información, ya que recibimos un bombardeo constante de nuevas aplicaciones para muchos ámbitos de nuestra vida, y el autismo no escapa de esta tendencia”, señala Herrera, “además, es muy fácil instalarse una aplicación, trastearla un poco y dársela a la persona con autismo a ver cómo reacciona”.
Lupe Montero, Directora del Colegio de Educación Especial IPP Quintero Lumbreras, incide en el efecto “¡Guau!” que a veces se da al conocer este tipo de aplicaciones o programas: “La fascinación la podemos observar principalmente a través de las redes sociales cuando comienzan a difundirse opiniones e informaciones sobre distintas aplicaciones. Pero es necesario ser prudentes en este aspecto. La variedad de perfiles en el autismo es enorme y así de amplia ha de ser también
la respuesta que se ofrezca, incluyendo estos recursos. Resulta muy arriesgado recomendar aplicaciones o dispositivos sin conocer de antemano las características, necesidades y preferencias de cada persona”.
Teniendo en cuenta esos condicionantes, la realidad es que “en la práctica diaria se puede decir que las tecnologías son ya una herramienta habitual”, señala Herrera, en el ámbito del autismo: familias, centros educativos (muchos de los cuales realizan un esfuerzo en equipamiento para poder usar apps y programas informáticos), asociaciones, etc.
Más de 1.300 apps para personas con autismo
En Nobbot os hemos hablado ya de algunas de estas apps, como las recién lanzadas DictaPicto, EmoPLAY o El viaje de Elisa, impulsadas por Fundación Orange, entidad comprometida en este campo y que ha lanzado su tercera convocatoria pública para apoyar este tipo de soluciones digitales, creativas e innovadoras que ofrezcan una respuesta pragmática a las necesidades de las personas con autismo y de su entorno (familias, profesionales, etc.).
Este éxito de publicación de apps en el ámbito del autismo ha planteado a su vez nuevos desafíos, entre ellos, cuál es la mejor manera de utilizar todas estas soluciones digitales y tecnologías en el ámbito educativo, profesional, familiar y cómo hacerlo para ser útiles a cada persona. “La percepción general de padres y educadores apunta a que estas tecnologías son realmente útiles”, comenta Francesc Sistach, editor de Appyautism y codirector del curso online ‘Aplicaciones móviles y otras tecnologías para personas con TEA’, “pero con más de 1.300 apps para personas con autismo en el mercado, encontrar las más adecuadas para cada caso es cada vez más complicado”.
Precisamente, este curso online, promovido por Fundación Orange y la Universidad Autónoma y que en apenas tres horas cubrió las plazas disponibles para su primera convocatoria, trata de “ayudar a poner orden en un sector que ha explotado, donde hay muchas apps pero pocos conocimientos sobre cuáles son buenas y cómo usarlas”, explica Sistach. El mismo propósito se infiere del Título de Experto Universitario en TEA y TIC de la Universidad de Burgos y la Confederación Autismo España.
Cómo elegir la app adecuada
Centrando el esfuerzo en ayudar a elegir la app más adecuada para cada caso se orienta Appyautism.com, un catálogo web que ayuda a filtrar la búsqueda programas informáticos, sitios web o apps para personas con autismo según las necesidades de cada una de ellas. Appyautism permite buscar por categoría (comunicación, ocio, aprendizaje, emociones y comportamiento… ), plataforma (iOS, Android, Windows…) o dispositivos (teléfono, tableta, ordenador…). La búsqueda se puede realizar en español e inglés y el catálogo muestra un contenido ya seleccionado previamente según criterios de especifidad, funcionalidad, plataforma, actualización, precio, etc.
Sobre el portfolio de apps para personas con autismo que existe en el mercado, Francesc Sistach constata que actualmente “hay muchas apps de comunicación (casi demasiadas parecidas) y muchas educativas y de terapia (y ahí hacen falta muchas más, sobre todo bien pensadas). Lamentablemente, el ocio es el gran olvidado”.
Encontrar, pues, la app adecuada para cada caso no parece sencillo sin un análisis previo de las necesidades y sobre el uso que se va a hacer de esa aplicación. En este aspecto, según detalla Germán Montoro, profesor del Departamento de Ingeniería Informática de la Universidad Autónoma de Madrid, “es muy importante ser conscientes del estado de frustración y rechazo que puede producir una tecnología que no cubre las expectativas esperadas por sus usuarios. Por eso, los desarrolladores debemos ser realistas a la hora determinar cuál va a ser el alcance de la solución tecnológica que proponemos, y, por otro lado, las familias han de ser conscientes de que si una aproximación tecnológica no es la más adecuada para ella, no deben dejar de buscar soluciones distintas que satisfagan esas necesidades”.
Pero ¿cómo saber si una app es útil?
Este es uno de los puntos clave, en opinión de los expertos, para reseñar la utilidad efectiva del uso de la tecnología en el ámbito del autismo: la capacidad de adaptar el uso de la app a las posibilidades de cada persona, de manera que no resulte frustrante.
Se crea entonces un paralelismo entre las opciones de mejora de calidad de vida que ofrecen estas apps, con todas las posibilidades de personalización, ajustes, adecuación personal… y el trabajo previo de aprendizaje de la personas con autismo, familiares o profesionales que van a utilizar la aplicación con ese objetivo concreto. “Hay que recordar que el hecho de que las apps se utilicen mucho en el autismo no significa que siempre se haga con un sentido claro o para responder a una necesidad determinada”, concreta Gerardo Herrera, “es necesario reflexionar sobre lo que se quiere hacer antes de ponerse manos a la obra. Hay que tener en cuenta a la persona, s
us preferencias, su contexto, las actividades en las que se quiere utilizar la tecnología y las posibilidades reales que ofrece la tecnología. Si nos olvidamos de cualquiera de estos factores, es fácil que nos equivoquemos”.
Herrera destaca la personalización como uno de los aspectos fundamentales para la utilidad de las apps, “poder incluir refuerzos personalizados (imágenes, canciones favoritas…) en las apps para personas con autismo es esencial para garantizar una buena motivación por su uso”. Según Francesc Sistach, esta utilidad depende de muchos factores, “si hablamos de personas con un TEA leve, cualquier app puede ser útil, pero cuando nos centramos en las personas que tienen mayores dificultades, las claves incluyen: una interfaz muy visual, con botones tipo pictogramas y no de texto, con un funcionamiento bien lógico; que sea una interfaz clara, sin anuncios dentro de la app, sin profusión de opciones o sin botones escondidos o muy pequeños; y, lógicamente, que esté probada por personas con TEA”.
Desarrollos intuitivos y de manejo sencillo
“Y aunque las diferencias individuales son recomendables para ser tenidas en cuenta”, explica Lupe Montero, ”hay algunos aspectos comunes que pueden considerarse en una primera criba. Por lo general, es más adecuado que nos encontremos ante desarrollos sencillos e intuitivos en su manejo, libres en lo posible de estímulos distractores y con un funcionamiento acorde con las metodologías específicas de intervención en TEA, por ejemplo, haciendo uso de apoyos visuales para la realización de las tareas, basarse en el aprendizaje sin error, actividades que tengan principio y fin y opciones de configuración (incluyendo la gestión de refuerzos ante el acierto y el error) que permitan ajustarla en lo posible a cada persona”. Cuando comenzaron a aparecer los primeros desarrollos específicos para personas con TEA, “allá en los tiempos de las PDA y los PC de sobremesa”, relata Montero, “el uso principal era el desarrollo de sistemas de comunicación aumentativa o alternativa. En estos momentos había pocos estudios y se temía que la utilización de tecnología pudiera incluso llegar a inhibir el desarrollo del lenguaje oral en caso de que este pudiera producirse. El tiempo y el uso ha ido desmontando estas ideas y la mejora en la autonomía de los dispositivos ha contribuido a que se empiecen a valorar como herramientas útiles de apoyo para el día a día”.
“Para saber si una app es útil”, matiza Sistach, “creo que lo mejor es contar con el apoyo de profesionales pero, al margen de ello hay varias pistas, por ejemplo: en las apps educativas habrá que verificar si realmente se está aprendiendo, y por eso algunas incluyen sistemas de reporte; en las de comunicación, la clave será el nivel de uso; en general, para muchas de ellas, el que la persona con TEA las use mucho o poco puede ser un buen indicativo de utilidad”.
Evidencias científicas
Más allá de su utilidad práctica, el ecosistema que se está conformando alrededor del autismo y la tecnología (en el que al conglomerado de apps y programas de software se suman la robótica, la domótica, las herramientas en el diagnóstico, etc.) trata también de presentar evidencias científicas que certifiquen el éxito del uso efectivo de tecnologías en este entorno. “El problema es que muchas veces el ciclo de vida de una tecnología es tan corto, y los estudios de investigación tan complejos y largos, que los resultados pueden llegar demasiado tarde”, analiza Herrera, “pero se está creando una cultura de trabajo basado en la evidencia científica que será fundamental para que las tecnologías se consoliden como una respuesta de calidad a muchas de las dificultades que conlleva el autismo”.
“La diversidad dentro de los TEA hace que conocer bien los beneficios que se pueden obtener de las apps sea especialmente difícil”, concreta al respecto Sistach. En todo caso, numerosos estudios de investigación ya han empezado a validar la efectividad del empleo de estas herramientas y, como ejemplo, se han celebrado ya dos ediciones del congreso internacional ITASD sobre tecnologías y autismo, que han supuesto una referencia en el análisis de este nuevo ecosistema. De hecho, este verano de 2017, Valencia acoge la tercera edición, cinco años después de la primera, en un evento que realizará una nueva fotografía a la realidad de este ámbito y cuyo título puede ser esclarecedor del momento que vive este ecosistema: ‘Conectando tecnologías con personas, prácticas basadas en la evidencia’.
El futuro de un ecosistema creciente
En un mercado tan emergente y en el que parece que aún quedan muchas posibilidades por explorar (tal vez tantas como personas con autismo), el futuro, en opinión de los expertos, se dirige a un escenario de maduración y cierta estabilidad. “Tras unos años de lanzamiento de muchísimas apps para personas con autismo, hay ahora una situación de mayor madurez, donde muchos fabricantes mejoran sus apps y amplían mucho su funcionalidad más que presentar otras nuevas”, indica Sistach. “Creo que veremos”, añade Herrera, “cómo las tecnologías son cada vez más maduras y cómo pasaremos del bombardeo de miles de apps a la selección de un grupo mucho más reducido, pero de mucha mayor calidad, creadas de forma muy cuidadosa, muy personalizables y con respaldo científico. Es el momento de aprender a emparejar cada tecnología con las personas que mayor partido le pueden sacar”.
